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先天性疾患でも助成金が受けられる?医療費助成制度はどう変わった?

公開日:2021/10/15  最終更新日:2021/11/04

2015年に“難病対策及び小児慢性特定疾病対策”が施行されました。これにより難病や小児慢性特定疾病の対象者は拡大したのですが「どの程度変わったのかわからない!」という方や「認定の受け方をはっきり知らない!」という方もまだまだ多いでしょう。今回はそんな方のために、改正された医療費助成制度について解説します。

医療費助成制度は何が変わったのか

先にも述べましたが、“難病対策及び小児慢性特定疾病対策”が施行されたことにより、難病や小児慢性特定疾病の対象者が拡大しました。そのため、今までは対象外だった方も医療費助成を受けられる可能性が出てきたのです。

医療費助成の対象となった“指定難病”は、どうして発病するのかわかっていなかったり、治療方法が確立されていなかったり、患者数が少なかったりするといった、さまざまな要件を満たすもののことを指します。もともと56の疾病が対象でしたが、現在では331もの疾病が対象となっています。

“小児慢性特定疾病”の方はというと、18歳未満の子どもの病気の中で、長期にわたって生命を脅かし・生活の質を低下させ・高額な医療費負担が継続し、慢性的に経過する疾病とされているようです。

慢性心疾患や糖尿病、先天性代謝異常、染色体または遺伝子に変化をともなう症候群など多くの疾病が対象です。元は514の疾病が対象となっていましたが、現在では756の疾病に拡大されています。

子どもに慢性疾患があった場合、治療は長引くことが予想されます。もちろん、その分医療費もかかるでしょう。しかし、医療費助成の対象となればその負担を減らすことができます。今まで対象外だった方や対象ではないのかと疑われるような疾病が見つかった方は、今後のためにも確認をしておきましょう。

難病や慢性疾患などの認定を受けるには

難病や小児慢性特定疾病などで医療費助成の認定を受けるためには、手続きを行う必要があります。ここでは、その手順についても確認しましょう。

まず、難病であれば難病指定医のいる病院を、小児慢性特定疾病であれば小児慢性特定疾病指定医のいる病院を、それぞれ受診します。そこでもらった診断書を必要書類と合わせて、都道府県等の窓口に提出し、申請を行いましょう。審査を待ち、認定されれば医療受給者証が交付されます。

診断書と一緒に出す必要書類は自治体によって異なることがあるので、保健所などに問い合わせて用意しておくようにしてください。難病、小児慢性特定疾病ともに、医療受給者証が有効なのは1年以内と定められているため、更新の申請をしなければならないことも覚えておきましょう。

新型出生前診断を受ければ早めの準備が可能

自分のお子さまが難病や小児慢性特定疾病だと診断されれば驚いてしまうことでしょう。ショックを受けることも予想されるうえ、それによってすぐに適切な行動をとることが難しくなってしまうかもしれません。

しかし、早めに知っていればさまざまな対処を行うことも可能です。病気に対する理解をしたり知識をつけたりする時間もとれるようになり、必要になるものの準備もできます。もちろん、自分や家族の心づもりにも大いに役立つことでしょう。

新型出生前診断は、このような観点からも、受ける決断をする人が増加してきています。NIPTと呼ばれることもある新型出生前診断は、採血のみで行うことができる検査です。

比較的新しい検査であり、限定的ではありますが、お腹の中の赤ちゃんに染色体疾患がないか調べることができます。新型出生前診断でわかる疾患はダウン症候群(21トリソミー)、エドワーズ症候群(18トリソミー)、パトウ症候群(13トリソミー)の3つです。ちなみにこの3つの疾患の合計は、お腹の中の赤ちゃんの染色体疾患のうち70%を占めるといわれています。

非確定的検査ではありますが、従来のものと比べると高精度である点が新型出生前診断の特徴です。羊水検査や絨毛検査などの確定的検査と違い、流産や死産などのリスクが少ない点もメリットとされています。

また、新型出生前診断は妊娠の初期段階から受けられます。陽性であればその分さまざまな準備に時間をかけられるようになり、陰性であればその分安心して長い妊娠生活を送ることができるようになるでしょう。

母体の年齢が高かったり流産をしたことがあったりすると、不安を感じるのも当然といえます。費用はかかりますが、これまでの経験により先天性疾患に不安を感じている方は検討してみてくださいね。

 

改正された医療費助成制度について、理解が深められていたら幸いです。とくに、現在妊娠中であるという方は新型出生前診断を受けることも積極的に検討してみてください。新型出生前診断を受けられるクリニックは、福岡にもたくさんあります。

条件やアクセスだけでなく、信頼性やサポート体制にも注目して比較してみるようにしましょう。もちろん、受診前には陽性であった場合の対応などについてもじっくり考える時間をとってくださいね。

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